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第二部分 儿子的成长
Ⅰ，愧疚于心
儿子是我生的，孩子是我自己的，但是他也属于社会，也是属于这个国家的。抚育好孩子，教育好孩子，是我这个做家长责无旁贷的。倘若没有把孩子抚养好，没有把孩子教育好，那我这个做家长的无论对谁，都难辞其咎的。对于孩子，我会更加难以面对的。
对于儿子，我总是有一份歉疚的，因为自私，因为自己的一己愿望，我违犯国家政策生下了他，在娘胎里，就没有能够给儿子一个良好的环境，没有注意顾及到这些，以至于孩子后来......
㈠
今天，二OO六年五月十三日星期六的早晨，七点半了，老公今天不休息，还得去上班。尽管他轻手轻脚的，悉悉索索的还是把我们娘俩吵醒了。儿子最近几天又开始抽搐，通过服药才刚刚稳定住。为了保证儿子一定的睡眠，早晨尽量让他多睡会。可这个孩子越来越精明，现在不象小时侯自己可以睡一个上午，而是非得我来陪着他，他才肯继续睡。无奈，我按下儿子抬起的头，娘俩继续睡了。
看着儿子放心的又闭上眼睛睡熟了，我已经毫无睡意，睁着眼睛打量起我的儿子。儿子醒着的时候我很少与儿子对视，因为我怕儿子的目光。每次与之对视，我都会忍不住内心的悲恸，忍不住内心深处的愧疚。我无法面对儿子的目光。三年前的文字现在读来心情依然没有多少改变。
“《儿子的目光》：今天，面对儿子的一个专注的表情，当我和儿子对视时，我又流泪了。以为我已可以面对儿子了，以为我已经很坚强了，谁知，我还是那么的没用。儿子，是我心里的一个宝，可儿子的目光，却是我至今不敢面对的，因为每一次与之对视，我都忍不住我的眼泪与心酸。昨晚看电视，一个小儿麻痹后遗症的孩子，在他那平凡的父亲所做出的不平凡的努力下，成为了一个即将被麻省理工学院录取的高才生。那次谈话的标题是：爸爸和你一起成长。听着那位伟大的父亲的诉说，诉说着他们一步步艰难走过的，和孩子一起成长的历程，我的心里有些内疚，有些难过。面对我的儿子，我又为他做了些什么。是的，我曾经为了儿子流了太多的眼泪；我曾经把自己的生命和儿子捆在了一起；我也曾经为了儿子四处奔波寻找良医神药，甚至现在，我还在为了儿子天天向上苍祷告，求得上苍给我一个奇迹。可是，这是任何一个做母亲的人都能够做到的。除此之外，我又做了什么呢？是，我给儿子四处寻找，寻找一个可以让我放心的把孩子放下的学校；我还陪八岁的儿子一起上幼儿园直到他能自己待在那里；我费尽心机给儿子调整饮食，希望儿子能快快的长高长胖；我整天不出门的陪伴着儿子，打理着儿子的一切饮食起居；为了符合儿子的特征我跑商场给他买他喜欢看的动画片和益智玩具。除此之外呢，我又做了些什么呢？相比容博的父亲，我感到了惭愧！我没有毅力教给儿子识字学文化，我没有了耐心和儿子学习那些计算知识。容博的父亲说：别人学习一百遍，我们学习一千遍。为什么我就没有这个毅力呢？如果我也做到了这样，那么，我的儿子是不是还要进步呢！儿子，妈妈把你生成这样，妈妈对不起你！儿子的目光，是那样的单纯，那里满藏着希望呢。儿子，面对你的目光，妈妈还是忍不住，我又流泪了。”
今天，趁着儿子熟睡，我端详着我的儿子：清秀端庄的脸庞，两个眉毛浓浓的，眉梢上挑，两边眉梢上都打着一个小小的旋。两只大眼睛，单眼皮薄薄的，长长的眼睫毛，眼角也是吊起上挑的。现在，由于熟睡，显得那一排黑黑的眼睫毛更浓密更长了，也更加的好看了。两只大耳朵，耳垂好像大鸡冠，厚厚的垂垂的，摸起来肉肉的感觉那么厚实。以前母亲说过，儿子的耳垂跟《西游记》里唐僧的耳垂差不多大。嘴巴也是大大的，两个嘴角跟眼仁打着平行线，嘴唇红润的总想亲儿子一口。鼻梁高高的一直通到头囟，小鼻子也特好看，不大不小。就是鼻孔特别，儿子的两个鼻孔都是扁扁的，好象牛鼻子，总让我忽然想起一个词：牛鼻子老道。记得儿子三岁时他的按摩医师第一次看到他说：这个孩子长的像天神！当时我就说，可别这么说，老人们都说这样说孩子不好。现在突然的想，这个孩子别再是刘伯温之流转世呀，要不怎么那么多的磨难呢。
唉！又瞎想了。
正看着想着，儿子的眼睫毛一扑闪，吓的我赶紧闭上眼睛装睡，偷偷的眯一条缝隙看向儿子，儿子睁眼看了看我，见我还在睡，才闭上眼睛继续睡。这个小精灵，越来越聪明了。看着儿子熟睡的样子，又想起了儿子刚出生的时候。
㈡
儿子刚刚出生的时候可没这么漂亮，黑黑的小小的，鼻子眼睛几乎都挤到一起，样子丑丑的，让我不敢相信这个小东西就是我生出来的儿子。
三十天的月子是我几乎服刑一样的日子里最后的“刑期”，那个月子里我盼呀盼呀，感觉时间好象停顿了似的，再也不肯往前走。儿子也不是一下子就长大的，虽然月子里的孩子生长很迅速，几乎一天一个样。可在我的感觉里，自那个时候起一直到现在这么多年，儿子都是在一秒一秒长大的。
孩子虽然出生了，只是躲过了引产那一关，毕竟还没上户口，属于黑孩子，超计划人口。所以，依然是战战兢兢的过日子，生怕被有关部门知道了，找上门来。若到那时，大人孩子的可往哪里躲呢。
儿子越来越胖，也越来越漂亮。出了满月以后，儿子变的白白的，胖胖的，眼睛大起来了，眉毛浓起来了，眼睫毛也长起来了。悄悄的抱出去给亲朋好友看，他们都说：你儿子长的像《平原游击队》里的李向阳。自己全家人仔细端详一下，真的很像呢。女儿从小就不胖，三个月大的时候抱起来都没有洋娃娃大，就是到现在也是苗条细弱的样子。总以为自己不能生养胖孩子呢，我的儿子给了我好大的信心。
平时很少抱他起来玩耍，都是他自己在小床上躺着，我则在地下忙碌着家务，忙碌着把他划下的地图清理干净，清洗的香喷喷的。儿子很贪睡，一般孩子都是早晨很早就起来，玩耍哭闹不让大人休息好。我的儿子可不是，从小就知道心疼妈妈，晚上九点多睡下，中间很少起来，一觉睡到明天的九点十点左右，最高记录一次睡到了上午十一点。把的及时还没关系，把的不及时一个大大的地图就会画下了。
胖胖的儿子三个多月就可以自己翻身了。大约五个月的时候，他的小嘴巴开始狠狠的咬我，我用手指给他磨了磨牙床，嘿，儿子长牙齿了。不到六个月，儿子能够自己坐着了，自己玩一些小玩具。八个月的时候，能够自己爬了。但是儿子很干净，从不到脏的地方乱爬。
儿子大约四个月的时候，我放他在幼儿车里，给老公看着，我去做家务。正忙活着，忽听老公一声惊呼，然后是儿子尖利的哭声，吓的我赶紧跑进屋子，儿子从来没有这样子的哭过。进屋一看，儿子在老公怀里，老公正惊慌的哄着。我忙问：怎么了？老公慌慌的回答：不知道怎么回事，我一转头的功夫，听儿子哭，回头一看儿子在地上，都不知道儿子怎么由那么高的车里掉出来的。当时慌忙的我们都没记得给儿子喊喊魂。后来儿子出现病症的时候，老公都要歉疚自己、恨自己可能是自己摔坏了儿子。
十个月，儿子能够在大人的扶持下迈步走路了。全家人无论是谁，只要有时间，就会牵着他的两只手，陪着他学走路。弯腰弯的再累，也是乐呵呵的。
儿子一周岁了，高兴的我们把亲人都请过来，不敢去饭店，就买了菜在家里请大家吃饭庆贺。筵席完毕，还专门请来了摄影师，给儿子拍摄了好多好多周岁照。我们轮流抢着抱起他来照相，还特意的给他拍摄了几张光PP照。那胖乎乎的小样，让我们看的个个笑的合不拢嘴。九岁的女儿说：妈妈，弟弟的光PP照留到他娶媳妇吧。
㈢
对于我们这些超生游击队来说，形势有些好转，听说要进行全国第三次人口普查了。普查后可能针对我们这些人会出台一些从轻处罚的措施，毕竟法不责众吗。在措施出台之前，我们还是需要隐藏踪迹，能躲则躲，别给逮个正着为好。于是，当人口普查工作人员来的时候，我们都适时的把孩子暂存到一个暂时查不到的地方，等工作人员一走，立马转移回来，不让他们在任何地方看到超生的孩子。
很快，处罚措施出台了，在职人员每人降两级工资，罚款五千元，收回独生子女证及独生子女费。父母双罚就是四级工资一万元现金。结婚后没有多少积蓄的我们有些吃惊，四级工资得多少钱呀，好不容易熬到的级别，一下就给去了两级，往后的日子不容乐观了。
我们在犹豫，罚款心疼，可儿子不能没有户口。若是个女儿也就罢了，将来可以出嫁，儿子是要留在身边的。左思右想，还是认罚吧。
正在我们犹豫的时候，工厂来人了，当时看到了孩子，我们也豁出去了，没有躲闪也没有托词。既然如此干脆就决定了，由工厂上报吧。该来的躲不过，还是顺其自然吧。决定了后，心里感觉轻松了很多，仿佛终于卸下了一副重担，再也不用担惊受怕的过日子了。
罚款与工资降级飞快的落实到位，然后进行下一步，进行绝育手术。
Ⅱ，历经磨难
人的一生，总说是漫漫长路，可我和儿子的路总是走的急匆匆的。儿子的步履踉踉跄跄，我的步履时缓时急，紧随在儿子的后面。磨难，那么多的坎坷，那么多流泪的日子，那些就是磨难吗。苍天，我们走过来了。
二OO六年五月十八日星期日。今年我家的月季花开的特别的早，别人家的月季们还没见花苞呢，我们家已经是花开烂漫了。那花朵一个个的如碗口般大小，让人看着生怕那细弱的花茎支撑不住那硕大的花朵。早晨我数了数，一共开放了整整六十朵，还不算含苞待放的在内。看着花儿开放的灿烂，心里的希望也在逐渐的升腾着：我的儿子，他也在长大呢，希望儿子能给我们一个奇迹。
㈠
这个夜晚睡下以后，我抚摩着先我睡着的儿子。儿子的小屁股比去北京检查确诊那时侯胖一点了，起码能够感觉到肉乎一些了。小腿上似乎也有了些肉了，不似北京那会，作肌肉病理切片都找不到下刀的地方。小胸脯自从出现病症以后就那样了，都能够数的过来几根肋骨。摸到儿子的肩膀，我的心又是一痛：儿子肩膀的骨骼可怕的分明着，肩胛骨支棱起来，都有些硌手。儿子，你太瘦了，这么多年的服用药物，能气朗、维生素，说是给你的能量库增加外在支援，可是你的病症没见多少起色，身体却迅速的消瘦下来。我那胖胖的儿子，就是这样被改变了，脸庞虽然依然清秀，可身上却瘦的几乎皮包骨头。尽管妈妈一再的仔细，不论任何药物都选择在你饭后服用，你还是被药物损坏了胃，糟蹋坏了身体，儿子，你让妈妈怎么不心疼呢。
十三岁了，早晨我帮你刷牙，无论我怎么教你，你还是不会把水吐出来，咕噜咕噜全部咽了下去。不知道有没有可以吃下去的牙膏，若有不管多贵妈妈都给你买来，省得你再咽牙膏，看到你那皱着眉头吞咽的样子，你让妈妈怎么能不心疼呢？
大小便还都要妈妈伺候，衣服要妈妈穿脱，这些妈妈都不怕，也不嫌累，妈妈担心的是，你什么时候才能够真正的长大，能够自己照顾自己，能够不用妈妈操心你的饮食起居。妈妈不能够替代你的所有，想到这些，你让妈妈怎么能够不心疼呢。那些从前书就的文字，现在读来依然如利齿，嗤咬着似乎麻木的心：
“《盼》：今天儿子又尿床了,阴雨连绵已经是第四天了,这个时候尿了床,可想而知,我心里是什么滋味。不单是洗涤和晾晒的烦恼，儿子今年8周岁了，还不会用筷子吃饭，自己穿衣也不会，今年才上幼儿园，却连一个字也不会认。就这样，我们夫妻还很知足的，因为按当初他的病情，也许还会更严重。想起当初和他一起看病的那几个孩子，一个已经不在了，另一个还四肢瘫痪着呢，还有一个不知结果怎样。虽然病情各有差异，我们还是觉得很安慰。尽管儿子现在还在间断的服药,尽管那药费是那么的昂贵。
说起孩子的病，我就会难过的掉眼泪。从发病到现在已经是六年多了，从他一周半不能独立行走就开始求医问药，一直到三周半他能独立行走，我没流过一滴眼泪，尽管求医问药的过程是那么的艰难和困苦。那时是满怀的希望，总以为不是个问题，孩子一定会好的，中国这么大，哪能有治不了的病呢。即使是孩子从北京医科大学附属医院彻底确诊以后回到家的这几年，我一直都是这么想的。虽然我还在为孩子去跑遍了附近方圆百十公里的偏僻角落，问遍了这一范围内的所有知名的巫婆神汉，丢下那时才六七岁的女儿四处奔波，却一直没放弃过希望。这个想法和希望一直支撑到去年我接触了网络以后，在我通过朋友和自己查询得知了儿子病的真相以后，那泪水仿佛开了闸门的山洪，一时之间就爆发了，从那以后泪水的闸门再也没有关闭过，时不时的就会爆发一次。我这才知道一直以来知情的亲友们的苦心，我这才知道自己满怀的希望是怎样的破灭了，我这才知道希望破灭时心里的感受。那是一段黑色的日子；是一段可诅咒的日子；是一段痛断肝肠伤心欲绝的日子。失去了希望，我再也不想活在这个令我伤心失望的世上，我要带着我苦命的儿子，悄悄的离开这个令人绝望的人世，既然已没有了希望，那就让我们静静的消失吧！
伤心，痛苦，绝望。我还不敢告知他的父亲姐姐和所有的亲人，他们都还在满怀希望，和我不知真相以前的想法一样。我不愿，也不忍去打破他们的梦想，就让他们蒙在鼓里吧，就让他们满怀希望吧，为什么要让所有的亲人都绝望呢？让他们继续快乐的日子，痛苦由我一个人来承当吧。我真的不忍心去亲手打破他们的梦，我真的不忍心让他们也和我一样的伤心痛苦和绝望。我的心在滴血，我强忍着不让他们看出来。我伪装的很好，我强忍着，斗争着，挣扎着，准备着离开这一切的痛苦。这山洪的闸门终于被好友刘静打开，她看出了我的痛苦，道出了我的悲伤，虽然她不知道我刚刚知道真相却是几乎所有的亲戚朋友都知道的。是她耐心的安慰我，开导我，引我走出心里的误区，是她让我睁开泪眼，看到了我的女儿，我的丈夫，我的父母，还有那些关心我牵挂我的亲戚朋友。是她让我看到了我的责任，看到了我这几年没时间照顾的女儿，让我看到了爱我的丈夫。他们都还需要我，我没有理由也没有权利放弃他们和这个世界，我不能太自私，我不能放弃这个尘世和那些爱我的我爱的人们，甚至我也不能放弃希望。希望总会有的，也许老天爷会创造奇迹，还有一个如许大的世界呢？现在科学技术如此发达，也许过不了几年，几个月，甚至是几天几小时就会研究出治孩子病的新方法和新药物了呢。记得当时一个网络朋友这样的安慰我：不管孩子将来如何，只要现在他还健康的站在你的眼前，他还在叫你妈妈，你就应该感到幸福。现在，就在我写着这些文字的时候，我的心在痛，泪在流，我知道，每当我想起这些，我的心就会滴血。
我支撑了下来，靠了朋友的热情和自己的坚强。我苦苦的支撑了下来，天知道，我的心里有多么痛苦，但我一定要支撑着，因为我还有责任，有义务，有需要我活着的人们。但我心里却一直有一个意念抹不掉，那就是，我存在的日子只是为儿子而存在，儿子在我在，我的生命现在只属于儿子，我不后悔为了儿子所作的一切，哪怕是给从不相信的巫婆神汉磕头爬跪；哪怕是走入福音的怀抱被逼着诉说隐私；哪怕奔波百里去央求从不愿搭理的人。我不后悔，一切只为了儿子，只要老天爷能让我的儿子在我身边。可是，天哪！你知道，只有你知道，我有多难，我不敢一个人面对儿子呆着，我已无心力和坚强再去教导儿子。我怕儿子只和我一个人在家失去了和人群相处的能力，又怕耽误了教育儿子的好时机。我想把他送到那种专门的特殊学校让儿子去接受教育，可是，我们处在一个小地方，附近没有这样的学校，我又不忍心远离了儿子，带他远方求学暂时没有这个经济实力和条件，女儿今年要中考了，我不能再丢下她不管，我也没有权利耽误了女儿。孩子最需要的就是妈妈在自己的身边。左难右难，最后，我狠狠心把他送进了当地的幼儿园。才送去以前，我先带儿子去那里玩了两天，直到儿子自己愿意留下来。我还是不放心，孩子进屋学习了，我就在屋外看着，怕人家不高兴，就义务的给人家看着和抱着那些小的孩子，就这样又过了两天，看到儿子确实是很愿意留在那里了，老师们也很好，才放心的天天接送孩子。至今为止，儿子上幼儿园已经两个多月了，很快乐，也聪明了很多。我感到了欣慰。
现在，我的心已平静了很多，不管将来儿子怎样，我已决意和儿子一起度过。趁着还能做，努力的拚搏。给儿女创造一个美好的明天，供给女儿上学，哪怕是她上到博士后，只要她自己有这个能力。给儿子一切他想要的，哪怕是他想要一辆汽车。自从我的父母兄弟抛弃了我，这个信念就更坚定了，我不为他们，只为我的丈夫儿女活着。不断的努力，活的无愧，活的自信，活的坚强，活的光明磊落。我要陪伴着儿子，给他创造一个平常人的生活。
今天下雨了，没送儿子去幼儿园，他在我身边玩耍着，嘴里说着在幼儿园学来的儿歌：小木马，摇摇摇，马上骑着小宝宝，马儿快点跑，咱去香港瞧一瞧。”
㈡
现在读着这些旧日文字，思绪飞回了十三年前，儿子没有发病前，是那么胖胖的样子，浑身上下肉嘟嘟的，谁看到都忍不住抱他一抱。儿子很招人喜欢，从不挑怀，特别喜欢咪咪，哪个女人抱起他都以为是妈妈，小手乱抓挠，惹的那些阿姨舅母们嘻嘻的笑骂。
儿子的出生情况被上报以后，单位迅速的落实一切事宜，让我们颇生感慨：若所有问题都能够这么迅速的得到解决，那我们做百姓的岂不是会少受许多的磨难。
人民币上缴了，级别也捋了，下一步是做结扎手术。这时候儿子刚刚几个月大，正在哺乳期。两边单位都在催着我们，赶紧决定我们两口子谁去做结扎手术。一再的商量后，我跟老公说：“你别跟我争了，你是全家的顶梁柱，不能去冒险。因为任何的手术都有危险存在，不论手术大小，没有人能给咱们打包票的。我去，做坏了也没关系的，何况我们没做过缺德事，老天爷会照顾着我们的。”
就这样决定了，我去做结扎手术。我知道医院对于我是地狱，我也知道我其实真的很害怕再去那个地方，但是，我不能让老公去冒险。前些时去村子里看到一个做结扎手术做坏的男人，那猫着腰脸色憔悴的样子更令我害怕。
决定了后，通知很快就到达了，某天下午，去一个临时的手术室做手术。
医院的手术室已经满了，所以临时在下面的小医院建立了一个临时的手术室。叫手术室可真好听，其实就是一个屠宰场。一点也不夸张，那天那情形，那场面那人群，给所有人的感觉就是，这里不过是一个屠宰场。
决定了，下通知了，于是，蒙受良好待遇，由单位出车拉我去那手术室。按捺下心悸，按捺下害怕，按捺下所有的担心，在老公和孩子的二舅妈，还有单位管计划生育的女人陪同下，我被“绑架”上了汽车。
这次被赦免的人可真多，进了那个大门，还没看到手术室呢，先是黑压压的人群，焦急的等待在那里。那些人们，有来做手术的，人们叫做“挨刀的”，有陪同的家属，人们说是“陪绑的”。到了先去“备皮”。挨号排队，一个个女人被塞进那个简陋破烂的屋子，接受医生简单的“备皮”，用飞快的剃刀刮去手术部位多余生长的东西。女人们在这里已经不是女人，所有的羞涩都不复存在，紧张与无奈使她们如同待宰杀的羔羊，一切快乐与她们无缘，有的也是黑色幽默。那个时候突然的想，人呀，有的时候真的很卑微，很渺小，很微不足道。
“备皮”以后以为很快就会手术，所以心情更加的紧张，但是，那么多的女人在等待，医生有限，所以等了好久，等的“皮”都冷了，还没有挨到自己。每个女人都在紧张，每个女人都在竭力的掩饰自己的紧张，因为大家怕紧张过度晕过去，不能实施手术了。哪个女人不是丢下吃奶的孩子被迫而来的，大家都着急回去喂孩子，大家都着急着赶快结束这一切，赶快的从这种可怕的情绪中逃逸出去。不时的有脸色苍白的女人被搀扶上等待着的汽车，也不时的有女人被塞进手术室。
熙熙攘攘的人群一阵骚动，赶紧的凑上前去看，只见一个女人被担架抬了出来。“怎么了怎么了？”询问前边的人，前边的人告诉后边的人：“她做坏了，昏倒了，只好抬出来了。可能得送去大医院！”“天呢，为什么？”“听说她太胖了，不好做，找不到输卵管！”
那一刹时，几乎所有的女人都倒吸一口冷气，所有人都听到了来自于众人内心的冷战声。
手术室门口又出现了小小的骚动，女人们开始拼命往门口那里挤，然后男人们也开始帮助自己的女人往前挤。人们都在着急着先进去做，也许还是着急回去喂养孩子，也许更多的是再也难以忍受如此的紧张情绪。眼看着时间一点点的过去，我也开始着急，这个时候，那惧怕反而不那么强烈了。
紧赶着终于挤进了手术室，被老公和弟媳塞进屋子后，我迅速打量了一下这个所谓的手术室，屠宰场的感觉在那一刻更清晰更实在：一个大大的房间，好象是个会议厅吧，四个简陋的手术台疏散着放开，每个手术台前有两三个穿着白大褂的人，一个医生还有一个或两个护士。恍惚看到里面手术台前那个医生很高大，背着身正在专心致志的工作，肯定是个男医生。顾不得在意这些，被领到了靠窗第一张手术台前。“脱下裤子至膝盖，躺下，自己用手抓住那杠子。”护士命令到。乖乖的按命令躺下，用手抓住了头上方冰凉的铁床杠子，惶惶的看着眼前晃动的白色影子。护士好心的告诉：“闭上眼睛吧，省得你害怕！”
闭上眼睛，感觉肚子下方凉凉的被棉花球擦过，然后疼了一下，是打麻药吧。接下来......不行，赶紧的看看窗户，分散一下自己的注意力，看到弟媳的头在窗户上，只露出一双眼睛，关切的看着屋里，见我看她，赶紧给我一个鼓励的眼神，并举手表示：我们在这里呢，别害怕！
转过头，又看看医生护士，都戴着大口罩，依稀仿佛似曾相识。还是闭上眼睛吧，不能太紧张，免得不好做。
“放松，放松自己，全身心的放松，别绷劲儿！”护士的话又送进了耳鼓。我没紧绷着呀，再放松自己。感觉肚子好象被打开了，一股力量刹时被放了出去，好象皮球漏气了那样的感觉，然后，好象有东西在肚子里面拨拉，好象在寻找什么。天呢，好难过！大大的喘息一口。“别大喘气！”喝令又过来，屏息自己，配合着她们，别让自己难过。
突然，我的身心被一只大手给揪了起来，并且越揪越紧，我撑不住了，两只手却不敢松开，好象一松开就会掉进万丈深渊。身子却不由自主的想要佝偻起来。“别动，绷住，快好了！”绷住，好难过！突然我听到了轻微又沉重的一声：嘣！然后我的身心突然的坠了下去，我要坠落进深渊了。耳边轻轻的耳语一样的声音：“哎呀，掉回去了！”什么掉回去了？我要死了吗？这么的难过，比那次可怕的人工流产还要难过。没容我细想，身心又被揪了起来，身体佝偻起来的感觉还没有到位，又是那一声轻微又沉重的一声：嘣！我又被坠入了深渊。妈妈，我可能真的要死了，妈妈！
一连三次的起落，我真切的感觉到了地狱，我闻到了死亡的味道，那可怕的黑暗被我虚幻到眼前，真切的就在我的眼前。白色的人影焦急的声音：“怎么了？”“她的输卵管太短太紧，捏不住！”“你过来，我看看！”然后身心又被揪了起来，这次我没有被丢下深渊，一直的被悬在了那里。一段时间过后，我感觉到了皮肤上有缝被子的声音，在缝合切口吧，总算结束了吗？噩梦，可怕的噩梦，我不在真实中。
眼睛一直的不能张开，我如受伤的野兽喘息着，休憩着。屠宰场，我已经被屠宰过了吧，可以出厂了。护士的话传过来：“进来吧，搀她走！”我被扶下了手术台，感谢老天，我的意识还在。张开眼睛，只有弟媳在搀扶着我，走出手术室那硕大的厂房，老公也过来搀住摇摇欲坠的我。还给我头上蒙上了一件什么东西。
坐上车，弟媳问我：“没事吧姐姐！”我无力的点了点头：“没事！”弟媳又说：“你一上手术台。脸色变的煞白。然后那医生一动手，你的脸上一下子滚下了汗珠子，好象黄豆粒大。还好，姐姐坚持了下来！”是呀，我终于坚持了下来，从屠宰场，从地狱里，我走了出来！
㈢
2006年5月20日下午17：30，今天星期六，昨天很难得地看中央电视台的天气预报，竟然说今天要下雨，不是很相信。就如人们在说的，天气预报就好象我们这个地区的那个难闻的气味一样，每次都说清理，每次都以为再也不会深受其害，再也不会闻那难闻的油味了，结果呢，还不是雷声大雨点稀，检查团来了还是照旧，走了更是照旧。就是打狗也是那样，广告宣传漫天飞，结果小区内的狗一点也没有见少，每到傍晚时分，大狗小狗照样旁若无人的散步，甚至出现了狂犬咬人事件。
不过这次的天气预报出乎意外了，天气突然由高温变的凉飕飕的，然后，电闪雷鸣声势浩大起来。看来雨真的要来了，闪来雷到，赶紧的关闭所有电源开关，整个住宅马上进入最原始的无电状态。
院子里的东西该收的收了，收拾完毕刚进屋子，一个霹雳吓的我不由得惊叫出声，本能的惶惶的想要找个地方躲起来，儿子旁边也出声了：“呀，怪害怕！”又是本能的镇定下来，赶紧安抚儿子：“不害怕，打雷呢不怕的，你看妈妈都不害怕了！”暗暗责怪自己：怎么能这么惊慌，这样会给儿子造成惊吓，留下阴影，我这个妈妈怎么当的呢。
回头看到了雨前摘的那几朵月季花，领着儿子去看那些娇艳，压一压惊慌。自己想想，生怕花儿被雨打坏了，把它们摘下来，放到花瓶里，其实不过是自我安慰而已。我保护了它们不被风吹雨打，却没有能够延长他们的生命。但还是忍不住，又走出去看那些雨后的花儿，已经被风雨摧残的不成样子，花瓣蔫蔫的，花朵深深的低着头，那细弱的花茎似乎也被深深的伤害了，有些负重不起。怜惜之情让我又忍不住的把它们剪了下来，移到了屋子里的花瓶中。尽管知道，这样也难免它们的凋谢与枯干，起码暂时它们再不会被风雨侵蚀了，想到这里我安心了一些。回想起那些日子，历历如在眼前。
手术后的我恢复很快，奶量都没有减少，儿子依然吃的白白胖胖的。
儿子几个月大了，一切落实到位，我不用再惧怕什么了，开始专心悉心精心的哺乳养育我千辛万苦得来的宝贝儿子。为了儿子的眼睛能够明亮不受伤害，他未满一百天之前，我忍住炫耀的冲动，从不把儿子抱出去。一百天的时候，在一个傍晚，孩子姑姑请来摄影师，给儿子拍摄了“百岁照”。一百天之后，我骄傲的把孩子抱了出去，眼里满是喜悦和炫耀，心里甜丝丝的好象吃了蜜糖。听着人们啧啧的赞誉，我更加紧紧的抱着儿子，好象抱了个大金元宝。
儿子是农历二月十四的生日，一百天之后正好是五黄六月的热天气，躲避着毒太阳生怕晒到儿子嫩嫩的皮肤，只在早晨傍晚出去游历。记得有一天贪玩了些，上午在户外多呆了一个小时，结果回家后发现儿子粉嫩的皮肤给晒的发红了，不由得深深自责，自此再也不敢在大晴天出去玩了。
儿子一周左右，我可以领着他的小手陪他一起学步了。想象着我的儿子马上就可以自己走路了，好象小鸟一样可以自己插翅飞翔了，我的心也跟着一起飞翔了起来。儿子高兴的小嘴不停闲，脚步也难以停下，我就陪着儿子走呀说呀。儿子好象胆子特小，学步很久依然不能脱离别人的扶持，只要我一撒手，他就再也不能迈出一步。同一屋脊的表嫂家的二儿子叫小昭昭，今年六岁了，记得他就是一周半才会走的，我的女儿琳琳，也是快两周才学会自己独立走路的，恩，我的儿子跟他的姐姐一样，走路晚些而已。
小昭昭过来和儿子一起玩耍，看到儿子又在学步，刮着小鼻子：“羞羞，小拉拉还不会走路呢！”儿子只是笑，我拉着儿子的小手说：“昭昭哥哥别着急，拉拉马上就会自己走路了，拉拉尽快赶上哥哥就是了。”
儿子的叔叔由市里过来了，早晨八点半了，儿子还在被窝里呢，我则趁机忙碌着家务。见他来到我赶过来寒暄，早看到他已经一把把儿子从被窝里拽了起来：“站起来让叔叔瞧瞧，拉拉又胖了没有。”端详了一会孩子，回头对我说：“嫂子，拉拉现在不如以前胖了。”我笑着说：“嗨，这孩子贪长呢！”“嫂子，拉拉的小屁股好象比别人小，也没多少肉，腿也太细了，得给孩子多加营养，要不找医生看看。”“不用看医生的，我都养大一个女儿了，没关系的，我再多注意一下他的饮食就是了。”“嫂子千万照顾好孩子，凡事及早才好。”
送走孩子的叔叔，心里暖暖的又有些好笑，孩子瘦也值得去看医生吗。想不到的是，不久之后，我们真的为了儿子去看医生了，并且一看就是十年。
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痛苦如炼狱，就这么突然的被命运之手硬塞进生活，让人猝不及防，又不得不承受。
儿子一周半了，还是不会自己独立行走。内心着急表面却不以为然的我们还是以为儿子跟女儿一样，独立行走较晚而已，谁知不多久，儿子出现了明显的症状，我们这才开始真正着急起来。
那天傍晚，正在陪儿子学步的我突然发现，儿子的两眼开始上翻，并且不止一次的频繁出现这样的症状，同时小腿也发抖站立不稳。我惊慌的喊来老公一起观察，然后急急商议，明天赶紧去市里医院给孩子做检查。
翌日，老公告了假，我们夫妻抱起孩子，坐上公车赶往十公里外的黄骅市立医院，给儿子挂了专家门诊。初诊不能确定病症究竟属于哪方面，医生建议我们去大城市医院给孩子做进一步检查，无奈返回，准备再去别的城市。第三天，我们去了三十公里外的沧州市，找到老公的姨夫带了我们去了一家大医院，还是给儿子挂的专家门诊。这次做了脑CT，根据CT显示初步诊断为脑软化，我们有些惊慌，脑子病，不是好现象。医生给儿子开了一些西药，还建议我们做高压氧仓治疗，需要每天去医院做半个小时。院方建议我们住院治疗，我们谢绝了，暂时先做做高压氧吧。为了方便儿子治疗，老公回去安排资金和女儿，我和儿子在老公的姨家住了下来，安排做起了每天半小时的高压氧仓治疗。
高压氧仓治疗排队后安排在上午八点半到九点进行，老公帮我先确定了由姨家到医院的出行路线，因我方向感特差，只能认道路和车路了。确定了拐两个弯坐一路车就可直接到医院大门处，我自己就可以来去了，老公才放心的回家安排等消息了。
每天不到七点我早早的起来，收拾好自己，叫醒喜早睡的儿子，给儿子洗漱干净，和儿子一起吃早点。然后抱起儿子下楼，记着拐两个弯，等来一路公交车，赶到医院，找到治疗室。母子换上纯棉的内衣，进入高压氧仓治疗。
那高压氧仓外表看上去就是一个大锅炉，医生打开大锅炉的前端，里面是一个大抽屉，儿子小不能自己进去治疗，我得陪儿子一起进入那个大抽屉。锅炉外部大约一人高，内部就要矮一些，我得屈身进去躺在大抽屉的底部，儿子揽在我的怀里。儿子在里面还能够坐起身子，我则只能到半起状态。通常都是一进去我就哺乳儿子睡着，一觉醒来半个小时就过去了。每次陪我们一起治疗的还有一个襁褓，里面睡着一个早产儿，小小的孩子也是每次都是睡着的。
进去之前我给儿子带了一块尿布，还有一瓶水，这些都是有要求的，好象不能带塑料的，怕爆炸。医生嘱咐我：“氧仓开始加压加氧时，大人会感觉耳朵疼痛，孩子则不会的，这个时候不要害怕，因为不到时间氧仓停不下来，也不能打开，得减压完毕才能开仓，否则氧仓内的高压氧与空气瞬间接触会发生大爆炸，若那样这个房间和半个医院都会被炸掉的。所以不到万不得已出现任何状况你都得自己处理。你记得耳朵有感觉时赶紧做吞咽动作，就可以减缓耳朵的疼痛感。千万不能带化学物质进仓，会引起失火而不得救治的。”
遵医嘱进入氧仓后，仓盖被医生从外面合上了，仓内不是很黑暗，有一个小灯亮着，还能透过一个小窗口看到外面的医生。整个大锅炉开始嗡嗡的响，然后逐渐的感觉到好象两边各有一只柔软强硬的手，在挤压我的耳鼓，耳朵里开始发疼。我想起了医生的话，使劲咽了一口唾液，咕咚的一声吓了我一跳，耳朵刹时感觉不疼了。稍过一会随着加压又开始疼，我就又开始吞咽，如此反复一直到嗡嗡声不那么大了，我才惊魂卜定。看看儿子，儿子真的没有什么反应。
顺利的做到第三天，儿子的病症没见多少起色。第四天，刚刚做到一半，那个襁褓突然出声了，孩子醒了，开始啼哭。哇哇的哭声在小小的空间里来回的撞击着，我不知所措，孩子那么小，我开始伸手到头顶去轻轻的拍抚他，希望他能继续入睡，不要吵到我的儿子。我的轻拍没能奏效，孩子依然哭，终于把我的儿子哭醒了。儿子醒来就要出去，见不能如愿也开始哭，我转而哄我的儿子，儿子终于不哭了，却要撒尿，又要拉屎。天呢，现在氧仓里呢，拉在哪里？可是孩子不能憋着，我把尿布撕成了几块，让儿子解决了这两个问题，氧仓里医院给我们铺的白布单子也被儿子尿湿了。我把单子慢慢的由我们身底扯了出来，包叠整齐，准备出仓带回家清洗。那些尿片也包成一个小包，出仓即可丢掉。
坐车回到老公姨家，凑巧的是那几天供水紧张，结果一个单子两天才清洗干净，晾干后我又带回了医院还给治疗室。可是儿子却不能继续治疗了，自第四天治疗中途儿子被惊醒，当时的状况让儿子受了惊吓，第五天他就不再睡觉，而是惊恐的四处打量，而后本来可以走几步路的儿子一步也不能走了。我给老公打了电话，商议中断治疗再想别的办法。老公坐车赶了过来，把我们娘俩接回了家中。
㈤
回家后老公找本地医生和本族的叔伯商量，去百公里外的天津给儿子诊治。那天我们租了一辆车，请了认识天津医院医生的本地医生，由长跑外有路子的老公的叔叔带领，起早出发去了天津儿童医院。还是挂专家门诊，还是一步步的珍视，医生看了CT片子，也初步诊断为脑软化。为了进一步确诊，医生要我们隔两天再来，给孩子做一个剥夺睡眠脑电图，意思是让孩子完全陷入沉睡，才可以确诊病情。
那个剥夺睡眠哦，竟然那么的残酷。早晨开始我们就计算好时间，坐车从家里出发一路上都不让孩子睡觉，为了赶上下午的做脑电图，十二小时剥夺睡眠，我们尽力的哄着儿子。到了医院，进了脑电图室，儿子却不肯睡觉了。后面排队做脑电图的很多，医生也有些焦急，临时商议决定给我们做剥夺睡眠二十四小时的脑电图。约定好时间，我们从脑电图室退了出来，安排住处以便再做。一个好心人告诉我们，医院地下室有旅馆，价格便宜治疗也方便。于是我们按指点找到了医院地下室旅馆，还好，大人住宿每人十元，要身份证登记。还好，我们没忘记带着。
登记好房间，我们锁上房门又到医院等候，惟恐儿子睡着挨不上脑电图室。我们先去问了医生，还要等好久，我们到医院的院子里转悠，两个人领着儿子让儿子尽量自己走路，只为不让儿子睡觉。转到院门处，见几个医院内部人员在卖儿童食品，我把儿子交给老公带着，去排队打算给儿子买点零食。终于快排到我了，前边一个人买了一袋40K装的小馒头。“多少钱？”“一块五。”轮到我了，胖胖的女售货员态度强硬的问到：“买什么？”一时想不起别的，我用家乡话说：“我也要一袋小馒头。”“两块五。”“啊？！”“啊什么，后边买什么？”我没有再言语退出了队伍，一转弯，我再开口开始讲普通话。
儿子已经很困了，可是还没到时间。儿子开始折腾着要睡觉，哭闹着要这要那，我们耐心的哄着儿子，心疼着儿子。儿子困的已经可以站着睡着了，可我们还不能让他睡，再过一个小时就到时间了，我们边哄着儿子边往脑电图室移动。苦苦挨到还差十几分钟，我们再也不肯离开脑电图室门口附近，企盼着医生赶紧给我们先做，也好让儿子少受些罪。还有不到十分钟，我忍不住了，儿子也忍不住了，终于沉沉睡去。我抱着很快入睡的儿子站在脑电图室门外，终于等到了医生打开门叫我儿子的名字了，这次我们顺利的做好了脑电图。我们三个人也终于结束了痛苦的煎熬，这种身体与精神的熬煎，我至今难忘。
回到地下旅馆住下，等待第二天拿脑电图医生诊断下药。由于劳累，那么潮湿和陌生的地方竟然也能让我们熟睡了。翌日，拿了脑电图排到医生那里，又是开药，然后是回家服用。一瓶子紫红色的药水，还有一些西药片。看一下说明，药水是治疗癫痫的，药片是安定神经的，和一些不外乎是镇定性的药物。不管怎样，天津儿童医院，应该是具有权威性的医院，回家服用吧。
回家后，服用药物的同时，我们打听到本地医院新来了一位年轻中医，靠按摩治疗治愈了不少疑难杂症。于是慕名而去，先定下一个疗程开始按摩治疗。那个年轻的按摩医师一看到我的儿子，马上就夸奖起来：“小伙子好帅呀，长的跟天神一般！”吓的我急忙说：“可别说是天神，别让老天听到了！”因为自从儿子出现病症后有病乱投医的我们尽管十分的不相信万般的不愿意，已经开始给儿子看巫医了。不是迷信，只是心愿。按摩上下午都去，也是半个小时，每天坚持着，终于在按摩了快一个月的时候，儿子会独立行走了。这一年，儿子三岁半。
天津儿童医院要我们三个月回去复查一次，也顺便去取药，那紫红色的药水只有天津那里有。三个月过去的时候，我们去复查，正赶上发大水，各处的道路都被雨水淹没了。公共汽车不能通车了，只能坐到天津以南，大港那里的千米河，到那里要下车坐船才能继续前行。那船价每天都在涨，开始每人十元，现在已经是四十元，听说还要涨，也不见得能挨上。无奈，只好先去沧州，然后转坐火车去天津了。
起个大早坐公车去了沧州火车站，找寻买票终于挤上了开往天津的慢车。上车一看，根本没有空座位，我和老公轮流抱着儿子站着。看着一个个满坐着人的座位，好累哦！最后，实在没办法，索性在两排座位之间的空地上挤开一个地方，把我带的大包铺在地上，然后老公抱着儿子坐了下去，我耐着面子不肯坐，只能站着了。这一站就一路站到了天津静海，总算能够为儿子复查，还是那药，还是那样治疗，只是那紫红色药水稍减了剂量。
儿子只是会独立行走了，智力并没见长多少，别的方面也不是很见好，我们还是担心。按摩期间按摩医师给我们提供了一个信息，说北京医科大学附属医院对于这方面的医治很拿手，我们可以去那里给孩子再看看。因为根据孩子的症状，脑软化的诊断不是很符合。于是，我们又开始找能够去北京给孩子确诊病情的门道了。
Ⅲ，抗争命运
人生命运多坎坷，抗争，拼搏。执着，只因为心底那一份痴痴的希望。
㈠
2006年5月24日星期三，早晨起来先生上班又吵醒了我，看看儿子，哈，儿子没有醒。正好，我也不睡了，蹑手蹑脚的起来，不能开橱门拿衣服，会吵醒儿子的，干脆穿着睡衣吧。收拾了一下客厅，把沙发巾抻好，把儿子的玩具归归类放好，开始拖地。拖到小卧室，看到了那里空放着的小床，坐到小床上，好潮湿啊，一会太阳出来拿出去好好晾晾，去去潮气。这个小床应该是给儿子睡的，倘若儿子没有病。那样我就不用每天早晨都要晚起了，可以多做些家务的，也可以给老公做早饭吃了。可是现在，儿子不能一个人睡，倘若晚上发病了，我们怎么能及时照顾到他呢。
才想到这里，就听到大卧室那边传来儿子的声音，赶紧三步并做两步的赶过去，一看儿子，惺忪着两眼，已经坐了起来。自己用手托着小弟弟在嘟囔着：“尿，尿。”赶紧找小便盆给儿子接上，这个小子，说话还没学会清楚呢先学会省略，无论说什么都是用最简短的字句。原先小便还两个字呢：尿尿，现在呢，干脆一个字：尿。昨天中午要大便，嘴里说着阿巴就要往外走，我赶紧的追着问：“拉拉干什么去？”“阿巴。”什么意思呢？我正在思想他要做什么，儿子又一句：“拿纸。”哦，原来是屙屎呀，天，也太简洁了。这个坏蛋儿子，还经常问我一些他自己明知故问的问题，比如好好的就问我：“姥姥呢？”这句话我就知道他是问姥姥在哪里，做什么了？开始我耐心的回答他，后来我发现他明明知道的，于是就反问他：“你说呢？”他也回答你：“姥姥回家做饭去了。”
这个坏小子特别的懒，比如穿衣服吧。一直我给穿脱，可现在夏天了，衣服那么少，我就锻炼他让他自己穿脱，可他呢，就是不动手，一句话两个字：“让你。”今天我再让他睡会，给儿子接完尿，我顺势又躺下，因为我还穿着睡衣呢，儿子没有想到我已经起床干活了，见我躺下他也躺下继续睡了。我可睡不着，看看儿子真的又睡了，轻轻的挪动身体，去拿过来床边的书本，又够到笔，脑子里开始酝酿那半部卡壳的小说，恩，有了，这样这样，赶紧的记录下来。就这样，新的一天又开始了。
能够记录下来的是思想，那些坎坷的日子，是否也能一一记录下来呢，也许，早已深深的被记录在脑海里了。三年前的文字撕心裂肺：
“《纷飞的思绪》：连日来的千头万绪，萦绕于心，缠绕的思绪更加的更加的纷乱。未曾提笔，未曾打字，脑子里先是那些难以理清的麻团一样的事件堵在心头，泪水先就滴落了下来。总以为自己是坚强的，总以为自己已历尽了艰难坎坷，总以为自己能够看透一切，可谁知，还是这么的容易落泪。
现在的我，不敢让大脑停顿下来，也不敢让手脚停顿下来。脑子里宁愿被千种事情万般心绪堵塞着、填满着，手里宁愿被刻意寻找出来的家务活占用着，脚下能行走就决不停止，因为在内心里，我实在是好怕好怕，怕眼前正在发生的一切一切让我失去希望，让我再也没有力气挣扎着活下去。因为目前我还没有权利去丢掉我的思想，没有权利来结束我在世寄居的日子。我的心好累好累，我不知道该怎么去改变自己和身边的人事，我知道我不能改变什么，可我不知道我该怎么办才能够摆脱或者改变眼前的状况。干脆丢掉一切，跑到网上，也许别人的快乐能够感染我，让自己也跟着快乐起来；或许我能用网络上那些虚幻的欢乐来麻痹自己，让自己以为自己是很快乐的。
我想跟儿子说：孩子，妈妈对不起你，把你生下来，却让你得了病，还是这种难以医治的病症。妈妈真的对不起你，妈妈没有照顾好你。线粒体脑肌病，你的脑细胞排列为什么就和别人不一样呢？为什么老天爷要这样的惩罚我，让我眼睁睁的看着儿子生病却不能医治他。儿子，今天妈妈跟你发脾气了，是妈妈不好，不要责怪妈妈。妈妈心里其实也很难过，真的，妈妈敲打这些文字时，泪水就一直的滴落着，让妈妈眼前模糊一片，看不清键盘和屏幕。你不知道，因为你没有能力去考虑这些，那些亲人们也没有考虑这些，他们以为妈妈能在家里不出门是一种幸福。可是，你们不知道，当妈妈看到那些洒脱的走在街上，或者潇洒的在网上说着正在上班的女性同胞们时，妈妈心里是多么的羡慕啊，妈妈羡慕她们都能够自如的走出家门，去随心的想要去哪里就去哪里，不用担心儿子没人照管，不用惦记着自己出来了家里怎么办。妈妈真的好羡慕她们啊！妈妈今天跟你着急了，妈妈心里在偷偷的埋怨，结婚后的妈妈象入笼子的鸟儿，生下儿子的妈妈象被捆上了一道难以解开的绳索，并且这绳索会一直伴随妈妈一生。但是，妈妈还是爱你的，妈妈不后悔生了你，生了你们。是你们让妈妈享受了作为母亲的幸福和甘苦，是你们让妈妈感受了一个做母亲的骄傲，是你们给了妈妈心灵的充实感。妈妈不后悔！
那天，当儿子出现连续的抽搐时，我突然觉得大限已经来临，心底早已担心的事情已经到来，我能做什么？我什么也不能做，因为一切都是徒劳的，关于这一点自己心里比任何人都明白。心底里一直的在准备着，尽管自己不承认，不去认可自己，可我知道，心底里一直的是在准备着的。我明白的知道，我和儿子的命运是相连的，不能分割的，不可分割的，我要等待与期盼的，只是看老天爷的意愿，看他老人家是否愿意我们母子在世间寄居的日子能够长久一些。
现在，在我打下这些文字时，我只是要记录一些心底的东西，记录一些自己的思绪。千头万绪，千难万难，我不想和谁去诉说，我不愿意让自己的不快乐去感染别人，我没有权利去让别人跟我一起难过，我要带给别人的只应该是快乐。并且，我不会放弃随时享受快乐和生命，也不会放弃我心爱的写作，因为我还有好多的写作计划没有完成，还有好多想要修改的文章没有修改，尽管我不是作家，但是我喜欢写作，用心去写，用全部的爱去写，写出我想要书写的一切。2004.10.26晚21：20”
㈡
去北京给儿子诊病的日子，来去只有十天，可是这十天，却给我的人生留下了最深刻的记忆。
儿子两岁半那年，他的症状加重了。年前年后的时候，可能受了点惊吓，我们全家都没有看出来这一点，两岁多的孩子一次能吃两个大苹果，眼睛一直惺忪着。开始我们以为他缺乏睡眠，竭力使儿子多睡觉。我的好友丽华来了，是她看出了孩子的不对劲，及时的提醒了我们，我们全家这才好象恍然大悟一样，赶紧的张罗着给儿子收魂。好象惊吓的时日久了些，东头表嫂的字条已解决不了问题，表嫂提议去附近的一个巫婆那里给儿子看看。那时是农历正月十一。于是第二天早晨八点多，表哥引领着我们，买了一盒好烟，我抱着已经发烧的儿子，到了那巫婆家，原来是老公本族的一个很远的姐姐。
那姐姐让我们坐下，问给孩子看医生了吗？我恭敬的回答：“看了，输液也不退烧。求大姑给看看吧！”“哦，我来看看。”说着，燃着一根烟，我们大家全部屏息静声，只见她眯着眼睛吸了一口，沉思了一小会儿，突然开口问到：“二叔（老公的父亲，前年去世的。）我认识，不是他。这个黑瘦矮小的老太太我不认识，是二婶子吧？”我一惊：“是呀是呀，是我们孩子的奶奶，去世好几年了。”“哦，那就对了，是她。没事的，奶奶没看到过孙子，过来看看孙子，没事的。怕你们给孩子看病不上心，嘱咐你们呢，好好给孩子看看病。”我心里一热，不知是惊怕还是感激，也不知该说些什么话，还是表哥老练，赶紧的说：“请转告孩子的奶奶，让她放心他们会上心的。别来看孩子了，孩子太小担不起！”我们这才回过神来赶紧的随声附和。回到家，儿子真的退烧了，我们很高兴。没有高兴几个小时，一到下午，儿子又开始发烧，比前更厉害。我们慌了神，耐心等到第二天，我们只好又去了那个地方--白菜种，那里有可以使我的儿子转危为安的神医。
正月十三，各家各户各地都在准备过元宵节，家家人人心里都是喜洋洋的，而我们却在这样的日子里，不得不奔上了求医的路程。白菜种，一个遥远偏僻的角落，却隐藏着一个高医生，世代中医又精通巫术，记得第一次来的时候我们是挂号排队才得以看病的。谁带领我们找到这个偏僻角落的，好象忘记了。只记得拐弯抹角求车才找到，到了村口又经村人指引，才找到一个破旧的土房子前，刚要进门，又被告之，需要挂号才可以见到神医。于是到了那破旧土房子前面的一栋同样破旧的土房子前，一个农民样的委琐汉子给了我们一个号码，又赶紧的询问，晋见神医需要何样供物。回答只需一盒香烟。又询问小卖部去向，又拐弯抹角找到。呵，发现小卖部虽小且地处偏僻，货物可是齐全，并且礼物方面多上等货色，看来也是沾了神医的光了。为了表示我们的虔诚，特意买了比较好一点的香烟，然后返回那仿佛泛着神光的土房子，继续等待。
终于轮到我们看病了，我们夫妻和我的母亲鱼贯走进屋子，这时的感觉好虚幻，好象我们正在进行着一场电影或者电视剧的拍摄，是那么的不真实。进屋一看，屋里的土炕上坐满了老头，个个拿着香烟在吸。红砖砌的地板还算洁净，地板上有一张高腿小方桌，方桌后的旧木椅子上坐着一个四十来岁的精干男人，旁边的人介绍：“这就是高大夫！”赶紧虔诚的递上香烟，高大夫接过香烟，抽了一支出来，剩下的几乎整盒香烟递给了那些坐在土炕上的老人们。然后他点燃了手里的烟，吸了一口，把香烟举到眼前，看一眼，任那香烟自己在他的右手指缝里自燃着，他则低下头去看自己的左手掌。屋子里的人悄无声息的等待着他的诊断，等待着他发出声音。“恩！”终于他出声了：“这个孩子是自己跑出来找到你们家的，过了八个门口才挑选的你们家，总要经些磨难才能够长大。内脏脑力都有些不和，没关系，我给开个处方，回去照方服用，定能见效。”说着在旁边的一摞白纸上拿过一张，从上衣口袋里抽出一杆旧钢笔，刷刷的写了一个方子。我们无比虔诚的接过方子，一看：红枣２０颗，黑豆２０粒，红糖若干，放入暖瓶中，开水冲入，一日三次，饮用完为止。一个疗程为三暖壶。
无疑的道谢退出，回家照方服用，直到服用完那三暖壶水。此后儿子情况果然好转许多，再也没有去打扰高神医。现在，儿子在家乡无法医治，只好又来求高神医了。现在儿子的状况是有始以来最糟的，若不把这邪灾给儿子看好，那么北京之行恐怕去不成了。万般无奈，在刚过年正月十三又来到了高神医的家。同行的有我的母亲还有表嫂，进村时看到村子里的舞狮队正在排练节目，那热闹的景象跟我们的心情形成鲜明的对比。心里也多少有些歉意：在这个时候来打扰高神医。但是，儿子的病刻不容缓，也就顾不得许多了。
一行到了高神医家，高神医却并不在家。其家留守人员告之，高神医去天津的小王庄给人看阴宅去了，也就是看坟地风水去了。那些留守人员解释说：高神医看病从不要钱，只有看阴宅才收取费用。看看儿子那个样子，我们说什么也不能回去，因为回去也无有让儿子好转的好办法。只有等待，无论等多久。上午十点左右到的，一直等到下午快六点的时候，高神医才风尘仆仆的回来了。一见他回来，我们急忙抱着孩子涌了上前，才要张嘴见他风尘的样子又闭上了嘴巴。高神医一看我们，认识，赶紧转眼看了看我的儿子，急忙的放下手里的包：孩子抱过来，快给我看看。我们急忙把儿子举到神医眼前，高神医的神色一变，一反常例的亲手搬过孩子的脸，伸出双手搭在儿子的两只眼睛上，轻轻的按摩起来。一边按摩一边问到：几天了？为什么不早点来找我？
高大夫，你看大过年的，我们怎么好意思来打扰你，不让你过个安生年呢！
这是什么话，孩子有病还要看节气吗。你们还算来得及时，若再晚些，孩子的眼睛就要抽坏了。
我们听完暗自吃惊，也暗自庆幸。高神医按摩了一会儿子的双眼，马上洗手走到另一间屋子，我们都没有跟过去，因为知道那间屋子是神医专门供奉神仙的房间，闲人免进的。这一次神医进去的时间很久，估计是给我们儿子消灾呢。怀着万分感激的心情，一行人默默的等候着神医的示下。神医出来了，我们赶紧恭听：“没事了，你们应该早点来，又不是不认识我这里，差点耽误了孩子。现在孩子的虚病都好了，孩子的实病你们还得给孩子想办法治疗。”我们都松了一口气，拿出来时准备好的高档酒点，和一条高档烟奉给神医。高神医一见急忙摆手，冲着我老公说：“兄弟，你又不是不知道我的规矩，我从不收这些的。咱哥俩投缘，一看你就知道是个直性子的热心人，我最喜欢你这样的脾气性格了。所以，我也不跟你说客套话，我确实不收这些。再说了，孩子看病还需要花钱，你怎么可以再浪费呢？”我跟老公执意留下那些东西：“高大夫，您一次次的给我们孩子看病，本来我们就感激不尽了，这次又救了我的儿子。这点东西本来就不多您也看到了，我们知道您不收东西不要钱，所以准备的就不多，只是点心意，说什么您也得收下，我们没有花钱，都是别人送的，我们是借花献佛。”百般推却最后打架一般，高神医却不过我们的情义，只好收下了。我们从高神医那里回来，马上打算安排去北京给儿子看病的事情。而这个时候，儿子的身体非常虚弱，坐都坐不稳了。
㈢
磨难，总在突然之间降临，让人猝不及防，人呀，就是这样的在懵懂无知的情况下，被命运做了安排，不得不承受人生的一切挑战。
2006年5月26日星期五，今天早晨起来依然是那样的生活程序，儿子跟我一起醒来，于是边给儿子穿衣服边随手打开了电脑。儿子呢，见电脑启动了起来，逞能的下床给妈妈上线，连上网络，我自己挂进语聊房间，开始给自己和儿子洗漱，然后早饭家务等一切完毕后，我坐在电脑前儿子坐在电视前，先玩一会再说。突然我的房间出现了状况，原来是乌鸦朋友，投诉昨晚９点到11点＊＊＊＊＊作不当侮辱了他和他的朋友。奇怪，昨天晚上9点我已经下线了。赶紧的处理澄清，原来是另一个管理做的事。正要向乌鸦道歉，母亲惶惶的来了，告诉我一个惊人的消息：二弟上班途中从摩托上摔了下来，头部摔伤肋骨摔断。寥寥数语如同青天霹雳吓的我目瞪口呆。慌慌的安排好家务儿子，与老公一起赶到了医院。见弟弟还处于昏迷之中，左耳朵还在不停的滴血，又惊又痛的我赶紧找医生询问弟弟的伤情，医生告诉我，弟弟左脑脑底颅骨挫伤，头顶两处颞骨骨折，左侧第一肋也就是锁骨严重性骨折几乎粉碎性，第四肋骨折，右侧两处肋骨骨折。听到此，再看弟弟浑身上下到处可见的擦伤，肩头手指脚踝以及脸上，有的血痕宛然，有的撕皮破肉，右手虎口处一块肉皮可怕的掀开着，心疼的泪水霎时涌流，再也止不住。亲人呀，血浓于水，瞬间冰释了心中的所有积怨，唯剩亲情惟有血缘，我毫不迟疑的留了下来，在父母亲及弟媳诧异的眼光中留了下来。悉心的护理，屡屡的泪流，那一段日子由危险转为平安，多少的柔肠百转心灵方得安慰。
护理弟弟让我又一次的体验到了护理至亲之人的煎熬，那种精神上的熬煎，疼在亲人身痛在自己心，弟弟康复后的话语更是让我一次次的流泪，不由得慨叹：花儿开花儿败多少荣枯，心儿起心儿落几番挣扎。我思故我在我痛乃我亲！让我又想起了去北京给儿子看病的日子。
刚开始筹划去北京的时候，正赶上两会召开，车辆进京管理严格。我们夫妻都是急性子，孩子的病也让我们着急，想好了赶紧去问我的母亲，央母亲跟舅舅说说，他在司法部门担任领导职务，车辆进京应该可以的。可是舅舅历来对我们严格，没有答应母亲，毕竟，我的孩子是他外甥女的孩子，俗话说一层肚皮一层山，隔着好几层肚皮呢。
母亲回舅舅话说让我们稍微等几天，等两会过了再说。我们等不及了，儿子的情况是那样的，我们天天心焦呢。赶紧的筹划，央我母亲婶娘家的小舅舅帮助我们，小舅舅跟我特熟，因我家贫困时我几乎常年住在外婆家，我跟小舅舅青梅竹马一起长大，他是在北京大学毕业的，赶紧的询问于他，他说他的一个同学在北京医科大学附属医院任职，可以带我们去找他帮忙。北京医科大学附属医院是全国知名的医院，医疗设备很先进，医师都是大学教授级的，就是普通医生也都是大学生或者研究生。再说了，去北京看病，若没有熟人住院是很困难的，那里的床位永远都是紧张的。于是，我们决定由小舅舅带领我们去找他的同学。由于两会地方车进京艰难，我们只好坐公交车。我们夫妻我的母亲还有小舅舅，我抱着已经虚弱的坐不起来的儿子，我们一行五人奔着希望的目的地而去。
第一次领略高速公路的速度，风驰电掣一般，让我们的心情也跟着好过了很多。出了公共汽车站，到医院还需要很长一段距离，只好打的去。可那些的士司机一看我们一行大人孩子五个人呢，还带着行李，根本不理会我们，一路呼啸着从我们身边开走了。我有些气愤：那标语上不是写着不许拒载吗，他们怎么还敢这样呢？唉，北京是我们的首都，还不是一样，欺负外来人。小舅舅安慰我：不都是这样的，还是好人多的。果然，又等了一会儿大约十来分钟的样子，终于有一辆的士停在了我们身边，小舅舅告诉司机地址，司机一直把我们送到了医院门口。我抱着面条一样伏在我怀里的儿子，急切的随大家进了医院门诊部。小舅舅先跟他的同学王大夫联系上了，王大夫很快就过来了，带领我们去找医生，先给儿子做初步检查，王大夫跟那里面的医生说了我们的情况，意思是恳求医院让我们住下。一会王大夫出来，告诉我们只有我们娘俩可以住下，别人不可以陪床，但是没有床位，暂时只能挤在大间等着床位替出来，费用跟床位是一样的不能减免，我们连连点头答应着，然后交押金办理住院手续。
到了住院部一交押金傻眼了，人家一看我儿子的症状，张口要押金两万，可我们总共带了不到一万过来。无奈只好转求随行跟过来的王大夫，王大夫进到里面，跟里面的大夫好说歹说，又加上自己担保签字，医院这才同意我们手里有多少先交多少。王大夫回头问我们带了多少，我一想我们娘俩住医院里了，那娘俩呢，小舅舅安排好我们就回去，我母亲和我老公暂时都不能回去的，他们还要花消呢，于是长了个心眼，说我们只带了五千。于是，在王大夫的担保下，我们交了五千押金。医生带着我们去住院部，母亲他们都被拦下了，只准许我们母子进去。母亲看着这情况，一直涌流的眼泪刚刚止住又出来了，我按捺下自己的悲伤，安慰好母亲，跟母亲说好在哪里见面接母亲给我买来的饭食，然后我自己一个人抱着虚弱的刚被翻腾过的儿子，随着医生护士走进了医院更深的内部。
一路走着一路心里暗暗的记着路径，生怕不认识路的自己走迷了。进了住院部里面，看到一个个房间里的床位上都占着小病人呢，跟着护士走到一个大间，里面好多小床，是那种带栏杆的好象笼子一样的铁制小病床，里面的孩子有的在睡觉有的在哭泣，几个阿姨在护理着他们。孩子的病情各异，只看得我心惊肉跳的。
挤在大病房里只给了儿子一个小床，就是那笼子一般的小铁床，然后格外开恩给了我一个木制小方凳，在没有床位之前，我的饮食起居就只能在这个小方凳上了，就这样已经感到很满足了。儿子时刻也离不开我，母亲不能进来，阿姨是决不会帮我的，所以上个厕所也成问题。洗手间就在大病房对面，我尽量的减少去的次数，因为去一次我的心都会痛一次。儿子不能站立，坐也坐不稳，每次我离开回来，都会看到儿子的脸上这里那里有一条条的青紫，那是儿子东倒西歪在小铁床栏杆上磕碰出来的痕迹。
住下之后紧接着做各项检查，也开始给儿子打点滴。儿子的小心眼里不知道承载了多少的恐惧，每一次医生护士进入病房对于他都是一次精神打击。他会惊恐的两只小手紧抓住我，还学会了叫着阿姨说些让阿姨欣慰的话。每当这时，我的心都会隐隐作痛。每次房门一响，他马上反应过来，伸手就抓住我，然后惊恐的扭头看着房门，医生护士一进门他赶紧的叫：“阿姨！阿姨！”等她们答应了他又接着说：“阿姨不打针！”得到了否定眼看不得不被扎，他又会说：“不哭！不哭！”
记得那次抽血化验，护士抽完血没有处理好，结果下午开始儿子的手肘弯处起了一大片青淤，夜晚就转变成紫黑色了。吓的我急忙去问医生，医生哦了一声，对我说没什么给孩子拿热毛巾捂捂吧，然后转头小声对护士说：怎么处理的？成这个样子了！护士说：我告诉她母亲摁着来着。天呢，她根本没有说，我怎么知道能够摁着呢，我还生怕孩子疼不敢摸呢！可是，以后还需要在这里治疗，别揭破她了。我隐忍着没有说什么，眼泪早已涌流了出来。
睡凳子睡了三天，幸喜挨上了床位，我和儿子搬进了小病房，和另一个小病号程凯母子住到了一个房间。那孩子是惊吓过度了，检查不出什么病症，抽风抽的特别厉害，每次发作都要输氧，住了好多天了一直不能确诊。
总算舒适些了，儿子还是那小床则给了我一个大沙发床。我没再让儿子睡那小床，我对那小铁床耿耿于心，于是儿子每晚跟我一起睡大沙发。
不知道是那每天两次的液体起了作用，还是来之前在高神医那里的医治起了作用，儿子逐渐的好转了，虽然这时还没有确诊。老公在我们来京第二天回家取钱去了，一道道的检查程序就只有我自己陪着儿子，母亲每到饭时都来给我送饭。医院的伙食只供给病儿不供给家属，即使给我也不敢吃，太昂贵了，我得节省下钱来给儿子诊病。脑电图、脑ＣＴ、透视、剥夺睡眠脑电图、磁共振，最后临出院又做了病理切片以确定其确诊。每一次的检查就是一次心理磨难，我努力的让自己坚强着，挺过了一道道关卡，努力不让自己再流眼泪。最后的病理切片，我再也没能忍住。那天老公和他的叔叔来接我们出院，因为这最后一项检查完了就没有必要再住在医院里了，回去服药治疗就可以了。
我们一起抱着孩子去做切片，到了那小手术室，孩子被医生接了过去，却不让我跟进去。我眼看着儿子小小的身体在医生怀里挣扎着，然后被放在了手术台上，医生解开儿子的衣服，在儿子瘦弱的躯体上寻找肌肉，以便切下一小片肌肉来做病理切片。儿子的挣扎哭喊我听着看着却不能去帮助他，医生不容我多看，轻轻的把门关上了，我眼看着门逢在我的眼前越来越小，直到全部关掉。我把自己整个的人贴在那扇门上，听着里面发出的所有声音，不敢让自己的哭声冲出喉咙。儿子在里面哭泣，我在门外泪如泉涌。一位患者家属路过，见我难过的样子好心的劝解到：“别看了也别听了，你越听不是越难过吗！”我再也忍不住，跑离门口一点趴在走廊的墙上压着声音哭泣了起来。
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一次次的磨难，一次次的心路历程，一次次的记录在心：“2004年的文字（2004年10月4日上午9：00），９月１７日下午，儿子跌倒剧烈抽搐，双眼上翻露眼白，心痛急如刀绞。去刘国亮大夫处，初步诊断为发烧热痉挛。次日去分场医院花１２元灌肠一次回家，之后无事。手足较以前相比无力，易摔倒。１０月１、２、３日连续三天右手发生抽搐现象：１日下午３点多一次，２日傍晚７点左右一次，３日晚上８：２０一次。据老公回忆，１７日下午跌倒时挤压的是左臂，而现在出现抽搐的是右臂。
最近两天，心里总是在害怕，那种不详的害怕：儿子会不会……
不敢往下想了……
女儿１０月３日回校，记得她刚放假回家时母女相谈，谈及我的幼稚和豁达，我说我也想像她的婶娘大妈姑姑那样成熟老练处事果断，而不是这么优柔寡断心无主张单纯依靠别人。可女儿却说：妈妈你还是继续保持你思想的纯真和幼稚好，因为我和爸爸都心思重思虑重，遇事喜欢多考虑。而你的思想单纯所表现出的乐观达观是我们所愿意所高兴看到的，因为你是我们的精神支柱。你的快乐对于我们全家很重要，无论多么大的事，听到你一无挂虑爽朗的笑我们就都心安了。女儿不知道的是我曾经跟她和她的父亲隐瞒了儿子的病情，独自担当着独自涌流了那么多的泪水。而我还能保持我的无忧无虑吗，还能继续坚持给他们一个安定的笑声吗。
昨天晚上，当儿子第三次抽搐过后，我的心又开始痛了。已经好久没有因为儿子涌流的眼泪又开始泛滥了。苍天哪，难道我要失去我的儿子吗？
安排儿子睡下，心不在焉的陪着老公看电视，我不想让他看到我的眼泪。想起女儿的话，看着眼前的儿子，回转头，泪湿枕巾。再也无心网上流连，再也无心梳洗耽延，草草洗洗，陪着儿子躺下。今早起来，一点精神也没有，晨祷也不愿意做。老公忙着去上班，从昨晚就商议着找个医生给孩子看看，可是这里的医生能看出来什么，他们对于儿子这种罕见的病又比我们自己多知道多少呢？唉！心想着赶紧起床，方便回来儿子也醒了，我依偎着儿子躺下，打开女儿带回的《格言》翻看着，儿子见我在身边又要睡去，天凉了，让儿子多睡会吧。屋门一响儿子惊醒，妈妈来了：儿子别怕，是姥姥。
妈妈絮絮的说着邻里的新闻琐事，我心不在焉的听着，仍然翻着书。儿子要穿衣服，我懒懒的没有答应，妈妈过来给儿子穿上衣服，我也起身，给儿子穿上鞋子，又给儿子洗了手脸。母亲说要带外孙去买烤红薯，我答应了，母亲带着儿子走了。后来知道原来母亲带孩子去街上找人给儿子看病了，虽然明知那并无益处。
我开始懒懒的整理房间做家务，出门倒垃圾时忽听不远处一声惊呼：着火啦！循声看去，几个五六岁的孩童把一家门前的柴禾点燃了，惊叫的是一个青年女子。只见那女子三不并作两步跑到火源跟前，把一个正在冒出火舌的柴禾捆拉离那个小柴禾堆，又用脚不停的跺着那火焰。那家主人的女儿出来了，却站在那里发愣。旁边一个阿姨喊一嗓子：王静，还不赶紧拿水泼灭火！那女孩赶紧回身进院，提了半塑料桶的清水出来，，望那正在燃烧的柴禾捆一泼，远远地看到火舌消失了，黑烟冒起，随后人声传来：我正要倒水看到起火了。嗨，要不是发现的早，这么多的柴禾不都完了吗。那姐姐要打纵火的小弟弟，被那女子拦住了。目睹这一切的我，本来抬起的脚又缩了回来：唉！关我什么事了，我儿子都这样了，谁又来关心过我……”
那次从北京回来后，终于给儿子确诊了病情：线粒体脑肌病，世界罕见的病症。经过磁共振检查，孩子的细胞核排列出现异常，这样的病让我们心理难以接受，既不能手术治疗，也没有对症的药物，在北京带回来的两千元左右的药物，只够吃一个多月的，却没有一样是对症的。那能气郎一片五元多，还有维生素C、1、6，一天三次每次每样四片，却只是辅助药物。医生还一再的嘱咐：记得给孩子服药。我们问询医生，孩子的病能够治好吗？医生含糊的告诉我们：这个病症也许三两个月就好，也许三两年才好，甚至也许十年八年才好。直到几年后，我的小舅舅才通过我的母亲转告我：若还想生就再生个吧，别指望这个孩子了！这些残酷的话语是在我经历了那些撕心裂肺之后，那些黑暗的日子之后，是在我又看到了希望之后，否则，我真的不知道我还能不能够承受。
记得那是我上网之初，孩子总算能够自己行走了，看看儿子不再是很需要人照顾了，给儿子看病拉下的饥荒也需要填补的，于是千方百计，找了一个既能照顾儿子又能赚点钱的活：开了一个小网吧。起初没有资金，我的知己静说：只要能赚钱，我支持你！给了我一万元，我就用这一万元买了两台电脑，拿这两台电脑滚雪球，滚了一年又凑了些，再买了五台，又滚两年又买了三台，就这样，一个初具规模的小网吧在夹缝里喘息着挣扎了几年，总算填补上了一部分饥荒。然而由于肉不够肥，最后还是被地方犬匪啃食干净关门大吉了，这是后话不提。单说开网吧后，起初只是看着顾客们玩，看他们听音乐聊天，玩QQ玩网络游戏，后来自己也摸索着玩，听说网络信息最灵通，于是各处查找有关儿子病情的信息，谁知道查找出来之后，那些信息好似晴天霹雳，一下子震蒙了我，那一瞬间，让我满心的希望变为泡影，眼前一片黑暗，再也没有了光亮。
线粒体病的病变以侵犯骨骼肌为主，称为线粒体肌病。如病变除侵犯骨骼肌外，尚侵犯中枢神经系统，则称为线粒体脑肌病。线粒体脑肌病是指由线粒体基因或细胞核基因突变导致的线粒体结构和功能异常，主要累及中枢神经系统与骨骼肌系统的一类疾病的总称。线粒体脑肌病的脑内病变复杂，诊断困难，且容易误诊。该患者以四肢骨骼肌近端极度不能耐受疲劳为突出症状，入院肌电图、肌酶学检查示肌源性改变，易误诊为临床常见类型肌病，因同时合并有痫性发作的中枢神经系统表现而重视，后行肌活检以明确诊断。该类疾病临床表现多种多样，分型较复杂，临床上尚无特效治疗。
线粒体脑肌病为线粒体肌病的一种类型，属母系遗传病，是以脑和肌肉线粒体结构和功能异常为特征的疾病［1］。临床特点：发育障碍，惊厥发作，智力落后，四肌无力，视力及听力障碍，腱反射减弱或消失。血清和脑脊液中乳酸及丙酮酸水平增高。肌肉活检及电镜检查可确诊。国内文献报道小儿起病年龄为2～10岁，确诊年龄为10～13岁［2］。由于儿童起病越早症状越不典型，较难做出早诊断。
线粒体是人体重要的生产能量的细胞器，是人体细胞的主要能量来源。线粒体的基本功能是氧化可利用的底物，通过呼吸链电子传递合成ATP。因此，线粒体的结构和功能异常往往导致整个能量代谢过程紊乱，从而产生一系列疾病，其中最常见累及神经系统的是线粒体脑病和线粒体肌病，这是一组与遗传、代谢有关的疾病。若不累及中枢神经系统而仅累及肌肉称为线粒体肌病；若合并有中枢神经系统损伤及症候的称为线粒体脑肌病。线粒体脑肌病根据临床不同症候群又可分为10型。(1)MELAS综合征(为线粒体脑肌病、乳酸血症和卒中样发作)临床特点为母系遗传，也可散发；(2)MERRF综合征(肌阵挛性癫痫发作、小脑共济失调、乳酸血症和RRF)；(3)KSS综合征(视网膜色素变性、心脏传导阻滞和眼外肌麻痹)；(4)CPEO综合征，各年龄均可发病，以儿童或成年早期发病为多；(5)Leigh病(亚急性坏死性脑脊髓病)；(6)Alpers病(家族性原发性进行性灰质萎缩症)；(7)Menke病(卷毛型灰质营养不良)；(8)LHON综合征(Leber遗传性视神经病)；(9)NARP综合征(视网膜色素变性共济失调性周围神经病)；(10)Wolfram综合征，主要表现为隐性遗传10岁起病，视神经萎缩，耳聋和早期发病的糖尿病，成年失明；(11)MNGIE综合征(线粒体周围神经病并胃肠型脑病)［1］。
这些尚不是最可怕的，最可怕的是当初文溢打印给我的那个病例：“线粒体脑肌病求助：女，十岁，1996年春开始，手有点轻微的抖动，到1998年春全身瘫痪，后经北京医科大学附属医院确诊为线粒体脑肌病（MELAS），静态乳酸2.15mm ，丙酮酸 0.194mm，糖耐量乳酸也升高。现在发展至全身无力，吃饭都得捣碎喂，吞咽困难，容易呛，一旦呛上，无力咳嗽，全身性抽动，抽动时肌肉僵硬，眼向上瞪，无法控制。虽然服用氯硝西泮、苯巴比妥等抗癫痫药，还有VB1、VB2、VC、能气朗等药物，可还是没能控制住病情的发展。做为父母，看到孩子这种痛苦的样子，心里真不知是什么样的滋味！希望能得到你们的帮助，帮我们救救这仅有10岁的孩子，或者你们知道哪里能治这种病告知我们一下也好，盼你们的回音！”这个情真意切在我看来十分可怕的求助信息，得到的却是这样的答复：“王医师回复：你女儿线粒体脑肌病目前在治疗中医生根据病情变化用药是恰当的。待以后有新的有效控制药物再向你推荐。医学咨询服务仅提供医学卫生保健信息，不能取代您的家庭医生。王医师2001年3月6日”
看到了这些信息的我，一下子明白了儿子的病情，刹时天旋地转，眼前昏黑一片，脑子里什么都没有了，只有一个可怕的声音在回旋：全身瘫痪！全身瘫痪！全身瘫痪！我的儿子......
手里握着这份打印材料，我只哭了个天昏地暗肝肠寸断。满心的希望破灭了，儿子，我可怜的儿子，为什么要让你患上这么可怕的疾病，老天爷，你不公平啊！我们夫妻没做什么缺阴丧德的事情啊，我无辜的儿子啊，为什么呀......
儿子在旁边拉了我一下，我扭头看到儿子，抱着儿子失声痛哭起来。儿子见我这样，惊恐的也跟着哭了起来，儿子的哭声使我从昏天黑地的哭泣中清醒过来：儿子，我不能再惊吓我的儿子！不管多么的绝望，我不能再让我的儿子受任何伤害。我强制着自己不再哭泣，回复了的理智让我也开始思考：希望已经失去，眼前毫无光亮，打破希望截掉光亮的就是我手中的这份打印材料，就是上面那些文字。
我不死心，依然到处的寻找正确答案，我希望我的儿子得的不是那种可怕的疾病，我发给朋友电子邮件，到处寻求帮助：
“锡庆弟弟！
不介意我这么叫你吧，这是我第一次给你写信，而第一次写却是为了麻烦你，不好意思！
好弟弟，姐想请你再给姐仔细问问，看看是不是医生的诊断是错误的，我希望万一孩子不是那种病呢，我想你会理解一个做母亲的心的。
我是在北京第一医科大学医院给他做的确诊的，在那里，医生给他做了各种检查，包括血液检查，脑电图，剥夺睡眠脑电图，最后做的磁共振检查，才下的诊断是线粒体脑肌病，在我们决定回家的时候又给做了一项病理分析，就是在孩子的小腿上切下了一小片肉来，(当时孩子在里面哭，我在外面哭，现在想起孩子当时受的那些罪，我痛不欲生！我真不知道当时我是怎么熬过来的！）后来在我们回家了以后又给我们捎来的消息是那种病，但是医生并没有告诉我这到底是一种什么病，也没有说这种病的后果，现在我猜想可能是和我的舅舅说了，因为他是在北京大学毕业的，我们是托他同学的门路才得以尽快住进医院得到检查，少化了不少冤枉钱，也得以保全了我们母子二人，因为当时孩子去的时候已经要不行了，而我也下定了决心我和孩子同命运，舅舅不和我说真情也是心疼我怕我接受不了吧，因为我已经是第二个孩子了，也不能再生了，经济上又因为给孩子看病而背上了债务，所以现在我可以谅解他不说的心情，也幸亏他没说，让我这几年满怀希望的过来了，不然的话我不会做到现在这种地步的。
刚知道真情的那几天我几乎活不下去了，我怀疑自己是看错了，我给网上各地的朋友们发信息，希望会出现奇迹，后来应该是确定了，可我还是不太相信，我怕他知道，有不敢当他面哭，到现在只有网上的朋友们知道，本地只有给我资料的那个人知道，还有我的死党刘静知道，再就是我的好友也是孩子的亲姑姑知道。是他们给了我鼓励和支持，这其中也有你知道吗？尤其我这一辈子最好的朋友刘静，是她和我促膝谈心，给了我生活的勇气和力量。你不知道，我爱人的心眼太小，又疼人，我怕他要是知道了真情会比我先倒下去的，再说我也不忍心把他的满怀希望和理想给剥夺了，就让他还以为孩子会好的，就让他还去憧憬孩子的美好未来吧！我现在只为儿子活着，因为我还有责任，我会珍惜孩子的每一天，甚至是每一小时，每一分钟！这些你还会在我的个人说明里能看出来。大概你没看吧，我已经改了好多天了！
好了，罗里罗唆的说了这么多，占用了你很多宝贵的时间，就这样吧，你给姐姐再打听一下，拜托了！
别不多谈了！ 祝：
工作顺利，万事如意，心想事成！
早日碰到你的白雪公主！
总在麻烦你的姐姐：冰洁
2001年4月29日上午10时”
几年来，我们全家满怀着希望，盼望着有一天儿子彻底痊愈，也和别的孩子一样健康正常的成长，盼望着我亲自给他做早饭，早饭后我们三个大人，他的爸爸姐姐或者是我送他去上学，放学了，我们又接他回来。我们想象着，他调皮捣蛋活泼泼的做坏事，也许会惹我生气，我还跟女儿说过，拉拉若是调皮我就打他，臭小子要好好的管，否则惯坏了。女儿还算计，弟弟上小学她还能接他，上中学时姐姐就要上大学了，不能罩着弟弟了。我还想象着我的儿子英俊潇洒的长大，想象着他穿各种服装的帅气样子，想象着他跑起来的样子，可是，他现在走路都还不稳，什么时候能够正常的走，正常的跑。希望没有了，我的内心是这样子了，可我不能让那爷俩也失去内心的希望。是，多少年来，我们没有彼此隐瞒过任何事，人生风雨不论大与小，磨难不论有与无，我们一家一起度过，一起商议，一起担当。可是现在，我怎么忍心夺去他们内心的希望，一如我这样的难过绝望悲伤呢？不，我不能这样做，这份材料，我将隐藏起来，这个消息，我也不会告诉老公和女儿，我要保留下他们内心那火热的希望。至于我自己，我要独自承担下来这个坏消息带来的伤悲，去北京时下定的那个决心现在更坚定了：我的生命存在与否，在于我的儿子！我要跟儿子永远在一起，不管生与死！
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